루푸스(SLE) 치료비·급여 계산기

루푸스 치료비는 약값보다 먼저 ‘어떤 비용이 급여인가’를 나눠야 합니다

전신홍반루푸스는 면역계가 자신의 조직을 공격해 피부, 관절, 혈액, 신장, 신경계 등 여러 장기에 염증을 일으킬 수 있는 만성 자가면역질환입니다.
같은 SLE 진단을 받아도 침범 장기와 활성도, 사용 중인 약, 검사 주기, 입원 여부가 달라 치료비 차이가 큽니다.
따라서 단순히 ‘루푸스 한 달 치료비’를 한 숫자로 제시하면 실제 예산과 크게 어긋날 수 있습니다.

SLE 치료의 큰 틀과 벨리무맙의 위치

2023 EULAR 권고는 금기가 없는 환자에게 하이드록시클로로퀸을 기본축으로 고려하고, 글루코코르티코이드는 활동성 염증을 빠르게 낮추는 연결치료로 사용하되 장기 노출을 줄이는 방향을 강조합니다.
장기 침범과 질병 활성도에 따라 면역억제제나 생물학적제제를 추가할 수 있지만, 이것은 계산기가 정할 수 있는 순서가 아닙니다.
특히 하이드록시클로로퀸의 목표용량, 안과검사, 임신·수유 중 약제 안전성, 감염과 백신 계획은 개인별 위험을 함께 보아야 합니다.

EULAR 권고 원문은 치료 목표와 약제 선택의 임상적 맥락을 제공하지만 대한민국 건강보험 급여 여부를 정하지는 않습니다.
이 페이지는 국제 임상 권고와 국내 급여기준을 서로 섞지 않고 별도로 설명합니다.

2026년 벤리스타 공개 약가와 투여 일정

건강보험심사평가원 약가 이력에서 확인한 2026년 1월 1일 적용 상한금액은 벤리스타주 120mg이 182,286원, 400mg이 607,980원입니다.
공개 상한금액은 병원이 환자에게 그대로 청구하는 최종 수납액과 같다는 뜻이 아닙니다.
진찰료, 주입행위료, 검사료, 처치료와 병원별 청구 단위가 추가될 수 있으므로 계산기에는 별도 입력칸을 두었습니다.

벨리무맙 최초 급여조건과 24주 반응평가

심평원 고시 제2025-129호의 2025년 8월 1일 시행 기준을 2026년 7월 19일에 다시 확인했습니다.
계산기는 공개기준을 입력값과 대조하지만 의무기록의 적합성, 검사 시점, 진단명, 청구 세부사항을 판단할 수 없습니다.

M32.1·V136 산정특례는 모든 루푸스에 자동 적용되지 않습니다

2026년 5월 1일 시행 보건복지부 고시 제2026-101호의 별표 4에는 기관 또는 계통 침범을 동반한 전신홍반루푸스 `M32.1`과 고시된 합병증이 특례기호 `V136`으로 열거되어 있습니다.
등록 희귀질환자의 해당 상병 관련 급여 진료는 본인부담률 10%가 적용되고 등록기간은 5년이며, 계속 치료 중이면 요건을 확인해 재등록할 수 있습니다.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터 적용되고, 그 뒤 신청하면 신청일부터 적용된다는 시점 차이도 영수증 확인에 중요합니다.

계산기의 산정특례 체크박스는 질환 코드를 판정하는 기능이 아니라 실제 등록을 확인한 사용자가 비용 시나리오를 바꾸는 스위치입니다.
등록 여부가 불확실하면 체크하지 않은 상태에서 일반 본인부담 결과를 먼저 보고 병원 원무팀이나 국민건강보험공단에 확인하세요.

체중별 바이알 조합과 비용 공식

1회 목표용량은 체중에 10mg을 곱합니다.
그 목표 이상을 준비할 수 있는 120mg·400mg 정수 조합을 모두 비교해 총 약제비가 가장 낮은 조합을 고릅니다.
비용이 같으면 폐기량이 적은 조합, 폐기량도 같으면 총 바이알 수가 적은 조합을 선택합니다.

예를 들어 60kg 환자가 12개월 동안 15회 투여하면 공개 약제비 합계는 13,671,450원입니다.
전 기간이 급여이고 V136 관련 급여 10%가 실제 적용되며 상한제를 적용하지 않는 약제비 단순 부담은 1,367,145원입니다.
같은 약제비를 상급종합병원 외래 일반 부담률 60%로 단순 비교하면 8,202,870원이고, 급여기준 밖 전액부담이면 13,671,450원입니다.
이 비교에는 주입행위료, 진찰료, 검사료와 다른 약값이 포함되지 않습니다.

계산기 사용법

1. 치료 시나리오를 고릅니다.
   표준치료 비용만 보려면 첫 번째 항목을, 벤리스타 정맥주사 일정과 급여조건까지 보려면 두 번째 항목을 선택합니다.
   
2. 시작일, 기간과 체중을 입력합니다.
   시작일은 달력연도별 본인부담상한 구분에도 쓰이며 체중은 현재 측정값을 사용합니다.
   
3. 병원 안내액이 있으면 바이알 가격을 수정합니다.
   기본값은 2026년 1월 1일 공개 상한금액이고 최종 영수증 금액을 보장하지 않습니다.
   
4. 급여 체크는 진료기록과 검사결과대로 입력합니다.
   나이, 표준치료 기간, SELENA-SLEDAI, anti-dsDNA, 보체, 제외 조건과 24주 반응을 임의로 예상하지 마세요.
   
5. 다른 급여·비급여 비용을 분리합니다.
   벤리스타 이외 월평균 급여, 주입일마다 발생하는 급여 비용, 월평균 비급여를 영수증 항목에 맞춰 넣습니다.
   
6. V136 등록을 확인한 경우에만 산정특례를 선택합니다.
   불확실하면 일반 본인부담으로 둔 뒤 병원 원무팀이나 공단에 확인하는 편이 안전합니다.
   
7. 결과를 연도별 표까지 확인합니다.
   치료기간이 두 해 이상에 걸치면 상한은 달력연도마다 따로 계산되며 비급여와 급여기준 밖 약제비는 환급 대상에 넣지 않습니다.
   

본인부담상한 결과를 해석하는 법

국민건강보험법 제44조와 시행령 제19조는 급여 본인부담의 연간 상한을 두지만 모든 병원비가 상한 대상은 아닙니다.
계산기는 입력한 급여 인정 약제비와 다른 급여 진료비에 선택한 본인부담률을 적용한 뒤 2026 소득분위별 상한값과 비교합니다.
치료가 여러 달력연도에 걸리면 연도별로 따로 계산하므로 7월에 시작한 12개월 계획은 한 개의 연간 상한으로 모두 묶지 않습니다.

실제 공단 정산은 건강보험료 구간, 요양기관 청구 완료 시점, 상한 제외항목, 다른 의료기관에서 발생한 급여 본인부담을 함께 반영합니다.
계산 결과의 ‘상한 추정 환급’을 이미 확정된 현금 환급으로 보지 말고 국민건강보험공단 조회와 통지서를 우선하세요.

진료 전에 준비하면 비용 상담이 빨라집니다

자주 묻는 질문

공식 근거와 업데이트 기준

이 계산기는 2026년 7월 19일에 공식 자료를 다시 확인해 작성했습니다.
약가, 급여조건, 산정특례 대상과 본인부담률이 개정되면 화면의 날짜보다 최신 공고를 우선해야 합니다.

• 건강보험심사평가원 벨리무맙 급여기준
• 건강보험심사평가원 벤리스타주 120mg 약가 이력
• 건강보험심사평가원 벤리스타주 400mg 약가 이력
• 식품의약품안전처 벤리스타주 120mg 허가 품목정보와 용법·용량
• 식품의약품안전처 벤리스타주 400mg 허가 품목정보
• 국가법령정보 OPEN API 본인일부부담금 산정특례 기준
• 질병관리청 희귀질환 헬프라인
• EULAR 2023 SLE 관리 권고
• KDIGO 루푸스 신염 가이드라인